Маленькой брестчанке собрали деньги на самый дорогой укол в мире

Родители брестчанки Арины Рудницкой, которой в конце прошлого года был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) и которой собирали деньги на самый дорогой укол в мире Zolgensma, сообщили, что сбор средств закрыт. На 3 мая было собрано 355 тысяч долларов – это почти 16% от нужной суммы. Остальную часть перечислит ОАО «Савушкин продукт», на котором работают родители девочки.

«Мы надеемся, что укол нам удастся сделать до конца мая», – сообщила в прямом эфире в Instagram мама Арины, Екатерина.

Укол нужно сделать до двух лет, девочке скоро исполнится один год и девять месяцев. Инъекцию будут делать специалисты республиканского научно-практического центра «Мать и дитя». После этого ребенку нужна будет реабилитация.

«Мы не знаем, будет ли Арина балериной, но Арина будет. И это самое важное», – сказала мама.

Общаясь с подписчиками, она рассказала, что семья восемь раз пыталась выиграть укол стоимостью больше 2 млн долларов в лотерею. Несмотря на то, что условия изменились (детей стало меньше, так как многие отсеялись), Арина не выиграла. Однако спасение пришло с другой стороны.

Екатерина также поблагодарила всех людей, которые помогли сделать невозможное возможным.

 «Если бы не волонтеры, которые помогли сделать эту волну, если бы не все люди, которые подключились, неравнодушные, вообще незнакомые нам люди, которые переживают за Арину как за своего ребенка…» – не договорила Екатерина.

Напомним, 8 декабря 2020 года Арине Рудницокй, которой тогда было полтора года, поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). При отсутствии лечения ребенок с таким сложным диагнозом сначала теряет двигательную активность в ногах, потом в руках, потом атрофируется тело, мышцы глотания и, наконец, дыхания. 

Помочь девочке побороть или приостановить болезнь могли три средства, и все очень дорогие. Родители приняли решение сделать все возможное и невозможное, чтобы попытаться спасти Арину. В январе 2021 года они открыли благотворительный сбор на лечение дочки и стали собирать средства на самый дорогой в мире препарат – Zolgensma. Только это средство дает шанс забыть о заболевании раз и навсегда. Препарат вводится один раз, и сделать спасительную инъекцию нужно до двух лет.

Напомним, в конце прошлого года самый дорогой в мире препарат, который должен остановить развитие СМА 1 типа, выиграла маленькая  София Жагунь из Ляховичей.

Источник: «Брестская газета»